神経難病やがん末期の方のための
医療介護併設型シェアハウス

家族の話

私の祖母はパーキンソン病でした。50歳くらいの頃から発症し、80歳で亡くなりました。当時は介護保険もなく、田舎でしたので、リハビリも受けられず、65歳くらいから寝たきりに近い状態になりました。
私は祖父母にとって初孫で、よくかわいがってもらっていました。
祖母は思うように体が動かせず、よく「ごめんな」と言っていました。
祖父は慣れない介護が大変でストレスがたまり、イライラしていることがありました。

誰も病気になりたくてなったわけでないし、誰が悪いわけでもないのですが、介護が長く続くと家の中が暗い雰囲気になり、なんとも言えない思いを子供ながらに感じていました。

私は、そのような経験から、今度も同じような思いをする人が増えるとしたら、大変な世の中になるなと思いました。それが、在宅医療の業界で働くきっかけになりました。

専門的ケアの重要性

私は、医療機関で働くうち、専門的ケアの重要性を実感しました。

神経難病はいまのところ完治するものではありませんが、ケアの手法によって生活の質を向上させることができる。祖母も診断当初から継続的にリハビリをし、適切な薬剤の投与を受けていれば、寝たきりにはならなかったのかもしれない。そのように考えると、専門的ケアを利用できることはとても重要なことだと思いました。

高齢者住宅の領域への関心

ずっと自宅で暮らせるとよいのですが、難しい事情もあるかと思います。祖父による自宅での介護は限界を迎え、私の祖母も堺市内のケアハウスに入所しました。

2010年当時、疾患や症状に理解のある住まいを探しましたが、見つかりませんでした。

そして現在、運営に関わるパーキンソン病患者会で聞いてみても、専門的ケアを提供する住まいは今もなく、困っているとのことでした。

そのため、いつか専門的なケアが提供できるすまいを作りたいと思っていました。

自分らしい暮らし

専門的なケアはとても重要です。
しかし、それはあくまで幸せな暮らしを獲得するための手段にすぎません。
人が生きる目的は、突き詰めれば、自分らしく幸せに生きることだと思います。
それは、病気や障害があっても変わらないものだと思います。

しかし、専門性は、その目的を置き去りにすることがあります。
例えば、専門的な見地から言えば、〇〇をしてはいけない、といった考え方です。
病院など短期間で救命をするといった目的があれば優先される考え方かもしれません。

しかし、少なくとも住まいにおいては自分らしい意思決定こそが優先されるべきものだと思っています。
私の祖母が口から食事をとれなくなって、誤嚥性肺炎で入院した時、若い病棟主治医から「胃瘻を作らないと餓死するがどうしますか？」と言われた事があります。
このようなコミュニケーションが、目的と手段の逆転を生む典型的なパターンだと思います。 その医師に悪気はないと思いますが、できればその時は、「本人らしく生きるために、何を大事にしますか？」と聞いて欲しかった。

この手のものは絶対的な正解のない問いです。
しかし、過去を振り返ったとき、「これでよかった」と納得できる意思決定となることが、重要ではないかと思います。
専門的ケアは、あなたらしさを支えるためにあるということを、忘れてはいけないと思います。

楽しく暮らす

私も在宅医療機関で勤務してきましたので、暮らすなら自宅の方がいいと思っています。 しかし、様々な事情で難しくなることもあると思います。体は少しずつ動かなくなってきますし、ご家族も介護のためだけに時間のすべてを使えるわけではありません。私自身そうでしたので、よくわかります。

祖母は、音楽と子供が好きで、それらと触れ合うとき、体がよく動いていました。
入所するのは気乗りしないだろうなと思っていましたが、楽しそうな笑顔が見られた時、すこしホッとするような気持ちになりました。

LYKKE みいけは、パーキンソン病を始めとした神経難病の方の医療介護付きシェアハウスとして、出来るだけ家庭的な雰囲気を保ち、暮らしの場としての魅力を失わないようにしたいと思います。趣味などもできるだけ続けて、地域の方とも関わっていただきたいと思います。
もちろん、集団生活ですので、思い通りにならないこともあると思います。
しかし、そういうことも含めた暮らしの楽しさを感じられるようにしたいと思います。